Ser mãe não é uma tarefa fácil. Não apenas por conciliar o trabalho com o filho, mas pelo próprio desafio em se comunicar com um ser em constante desenvolvimento. E essa tarefa torna-se ainda mais difícil para quem possui algum tipo de síndrome, como é o caso de Luca.
Ele é portador de uma síndrome rara chamada Jacobsen, condição responsável por causar o acúmulo de muco no ouvido, o que leva a perda de audição quando não tratada. No mundo inteiro, há cerca de 300 pessoas diagnosticas.
Após descobrir a condição do filho e partir em busca de tratamento, Manuela Tasca – mãe do pequeno – lançou um desafio a si mesma: melhorar a comunicação entre os dois e tornar a espera para a cirurgia um pouco mais leve.
“Os desenhos são presentes para quando Lulu chegar ao hospital”, comenta. Ela ainda destaca que usa a arte para explicar sobre sentimentos e conceitos do cotidiano.
“O incomodo sensorial continua, mas ao saber de onde vem o barulho ele sabe como lidar.” Além disso, Manuela divulgou os desenhos e gravuras que fez no Instagram, ação que pode inspirar outras mães no processo comunicacional com seus filhos. Afinal, os desenhos também ajudam na orientação de tarefas simples do dia a dia, como tomar banho e seguir o horário das refeições.
Médica, mãe e artista
Manuela nunca teve formação em artes. Em sua profissão, atua como médica. A partir do desafio em ser mãe de um filho com síndrome de Jacobsen, decidiu mergulhar neste universo.
Nos dias de hoje, ela dedica dois dias da semana à Medicina e nos restantes, faz trabalhos esporádicos como fotógrafa e ilustração. A venda de algumas artes autorais já ajudou a família a financiar terapias do menino.
Mais sobre a síndrome
A Síndrome de Jacobsen é causada pelo apagamento de um dos cromossomos de seus portadores. Não há uma cura específica para quem passa pela situação, e é necessário o acompanhamento médico frequente ao longo da vida. Porém, a cirurgia auditiva é o melhor caminho (que no caso de Lucas, ocorreu muito bem).
No Brasil, o grupo de apoio à síndrome frequentado por Manuela tem conhecimento de apenas 20 casos.
A arte aumentou o vínculo entre mãe e filho
Para criar seus desenhos, Manuela não teve nenhum embasamento científico, mas percebeu que a tática ajudou a estreitar os laços com o filho.
“Fomos bem experimentais […] com certeza aumentou nosso vínculo e criamos uma dinâmica própria: ele faz encomenda dos desenhos que quer, ou me pede versões diferentes.”
Talvez, a comunicação tradicional não sirva para todos os casos. Se você conhece uma criança com alguma síndrome (seja Autismo, de Asperger ou Down), ou passa pela situação em casa, e precisou trabalhar de modo diferente o diálogo e as expressões entre pais e filhos, conte pra gente nos comentários.
Fonte: BBC – Boas Notícias
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